Asociación de Celíacos de Paraná solicita revisión del programa «Precios Cuidados» para incluir alimentos Sin TACC
«Siempre que hay esta situación como la que estamos viviendo la moneda de cambio siempre es de los alimentos libres de gluten. De los que justamente se encuentran con faltantes en góndolas, vemos carteles de vendedores que dicen que tampoco pueden producir por falta de materia prima. Recordemos que la celiaquía es una patología que solo se trata con la alimentación, con alimentos libres de gluten y se pone en riesgo el tratamiento», dijo María Cecilia Pautaso, presidenta de la Asociación de Celíacos de Paraná (ACER) en dialogo con Despertar Entrerriano.
«Cuando se lanzan programas como Precios Cuidados o control de precios, uno de los aspectos a considerar es a los que dependen a través de la patología de los alimentos».
«Consideramos que han tenido en cuenta solo un 8% de los productos para ser usados por las personas que con requerimiento buscan los libres de gluten, obviamente escasa la posibilidad. Por otro lado, las obras sociales deben dar cobertura al tratamiento y están muy atrasados en cuanto a costos ya que dan $2762 de cobertura, lo cual es absolutamente insuficiente, porque con eso podes adquirir una bolsa de harina y una bolsa de fideos, es un aporte desactualizado».
«La canasta básica de alimentos para celíacos, la que consideramos potable, es la que elabora la Defensoría del Pueblo de la ciudad de Córdoba donde se detalla producto por producto la diferencia de costos y la realidad de la inflación».
María Cecilia Pautaso, presidenta de la Asociación de Celíacos de Paraná (ACER).
LEY Nº 9938
«Se han juntado varios factores en este aspecto y entendemos que es un dar marcha atrás con todas las conquistas que hemos defendido con muchos esfuerzos e incluyo que Entre Ríos siempre se jactó de tener la mejor ley en cuanto a enfermedad celíaca cuando el reconocimiento y la cobertura hoy están muy desfasadas. Estamos trabajando en una modificación de esa ley, para que esa actualización de cobertura a través de obras sociales se dé con una variabilidad de los índices inflacionarios vigentes, con la modificación constante. Y no tener que estar luchando todo el tiempo para una modificación porque estamos hablando de salud y de un tratamiento… Quiero recordar que quienes no llevan el tratamiento se exponen a padecer otras enfermedades autoinmunes que se asocian o a ocupar la cama de algún hospital, porque por no comer lo que corresponde se puede terminar con una severa afectación».
«Es muy importante considerar esta enfermedad como una condición de vida, pero cuando una persona no puede por costos o no tiene accesibilidad al tratamiento es indudable que pasa a ser una enfermedad condenante. Por eso luchamos, porque las personas celíacas tengan una vida plena como cualquier otro, llevando adelante su tratamiento sin tantas complicaciones. Quizás aquí en cabecera de departamentos vemos mayor disponibilidad de los productos, pero cuando nos vamos al interior de la provincia nos encontramos con situaciones más complejas, donde hay que llegar a viajar para poder encontrarlos, que encima aumentan los costos. Por un lado, vemos empresas que se han animado a producir alimentos sin TACC, empresas que tienen mayor distribución, donde su canal de distribución es de un almacén hasta un supermercado o estaciones de servicio, pero cuando pasan estas cosas como en la actualidad por la inflación, por sueldos que no alcanzan, la que tiene productos aptos termina siendo siempre la góndola que no cubren. No nos traen porque de pronto el comerciante no se arriesga a comprar un producto que de por si es más caro, que tiene una fecha de vencimiento no tan extensa. Entonces, empieza a mermar esta disponibilidad en marcas y productos para que la persona con celiaquía elija la que más le guste y tiene que terminar recayendo en lo que decidan comprarle o en la famosa galleta de arroz que tampoco es la elegida por las personas con celiaquía».
«Estamos preocupados, hemos hablado con autoridades también. Esto va en crecimiento hay cada vez más personas con intolerancia, algunos con celiaquía y otros con sensibilidad al gluten, que dependen de mantener su tratamiento con esta alimentación. Indudablemente afecta a un sector amplio, no solo afecta a quienes no les alcance el salario, sino que afecta a quienes pueden comprar sus alimentos y no lo encuentran disponible. Marchar para atrás en este caso es en detrimento de la salud misma y del tratamiento».
«Trabajamos en la modificación de ley para que se actualice. Esto no es una dadiva ni un beneficio del que nos estamos aprovechando, es un tratamiento como si fuera un medicamento. Queremos la cobertura para adquisición de alimentos, que se tenga una alimentación variada y equilibrada, que no sea solo a base de farináceos».
-No haberlos incluido en un porcentaje mayor en la canasta básica hace que parte de la sociedad no pueda satisfacer sus necesidades nutricionales, ¿verdad?
«Exactamente, y dejándonos a los celíacos como en un concepto de que solo comemos arroz o polenta y paras de contar. Tenemos carencias nutricionales. Para que sea tratada esta enfermedad como condición de vida, pero para ello no debe ser compleja, ni se debe condicionar. Debemos avanzar en el conocimiento y la disposición».
«En el día a día un celíaco debe observar que productos consume desde una pasta de dientes, hasta productos de cosmética o medicación. No es una tarea fácil sobre todo al principio cuando hay desconocimiento».
-¿Cómo contribuyen las asociaciones?
«Las organizaciones cumplimos un rol muy importante de contribución y ayuda contra el desconocimiento. Hay que entender que la contaminación cruzada con gluten es también muy compleja, es decir, podemos estar elaborando un producto donde no se haya sanitizado correctamente o se haya compartido utensilios podemos estar ante un riesgo de contaminación cruzada ya que tan solo 10 miligramos de gluten son suficientes para lesionar el organismo de la persona con celiaquía. Así que es muy importante no solo pensar que un bife con ensalada es apto porque es sin gluten sino tener en cuenta cómo y dónde se cocinó, como se trató ese alimento. Que además de ser sin gluten sea apto para celiacos. No debería existir esa diferencia, pero hoy por hoy la tenemos que remarcar», reveló Pautaso.
«Yo sé que para la persona común es difícil pensar que el pan desde el dicho -más bueno que el pan- o como alimento bendecido, para la persona celíaca termina siendo tóxico o nocivo para los celíacos», observó.
«Hay que tener en cuenta que el además de las personas que tienen su diagnóstico de celiaquía, es aún mayor la cantidad de personas que presentan sensibilidad al gluten». Por esto mismo Cecilia señala que «es importante que esta provincia que tiene su producción de harina de arroz, por ejemplo, apoye a los productores para que desde aquí podamos abastecer, con lo que sale de nuestra tierra tan generosa».
«Hay que tener en cuenta como decimos siempre, que libre de gluten es bueno para todos. No solamente para celíacos, sino que quienes consumen sin TACC no tienen ninguna carencia por consumirlo, ampliamos el margen de los consumidores. Tenemos que tratar este tema no como un problema, sino como una temática con muchos ejes como capacitación, accesibilidad, ley, obras sociales, diagnóstico temprano. Son muchos engranajes que deben marchar juntos, sino quedan en el aire. Esperemos que se pueda corregir, que se contemple, que se empiece a mirar este tema para que no se transforme en un problema de salud que podía haberse evitado».
«Teniendo en cuenta las cifras que el INDEC revela para no ser pobre, supongan para quienes tienen que desembolsillar para alimentos 10 veces más caros en esa canasta alimentaria. También es una enfermedad que se detiene en más de un integrante de la familia, suele darse en una familia de 3 hijos que los 3 tengan celiaquía, tengamos en cuenta lo que significa el achicamiento de ese salario que supuestamente debería contemplar vivienda, vestimenta, entre otros aspectos».
–¿Cuál es el siguiente paso para incluir productos sin TACC en la canasta?
«Estamos en la etapa del envió de notas, de dialogar con funcionarios, de hacer saber esta cuestión para que esto se modifique. Si bien los Precios Cuidados fueron una directiva nacional no se contempló esta situación, igualmente la vamos a peticionar. Lo hemos hecho cada vez que sale un programa de esta naturaleza, hasta hubo una suerte de proyecto de resolución legislativa de la provincia que debiera contemplarse cada vez que se proyecte alguno de estos programas que refiera a los alimentos. Todavía esta cuestión sigue siendo potestad de quienes la presentan, no de quienes la padecen. Indudablemente seguiremos insistiendo con las asociaciones del resto del país para que en cada lugar cuando llegue algún programa de estos, se tenga en cuenta esto».
-A raíz de no haber tenido en cuenta a los celíacos en un evento de consumo masivo como fue el carnaval en Concordia, se habló de discriminación. ¿Usted prefiere decir que los celíacos son un grupo de personas no tenidas en cuenta?, ¿cuál es su visión respecto de esto?
«En lo personal no creo que sea profeso, ni que sea a propósito, pero si no se ha contemplado. Ni si quiera hay una voluntad en contra. Lo que sí creo es que tiene que modificarse esta mirada».
«El celíaco siente la discriminación cuando se sienta en un bar y no hay un plato, no han considerado su alimentación, o a la hora de ir al supermercado y ver ofertas para todos, pero no para nuestros productos. Así se siente indudablemente, cuando no te tienen en cuenta como si te discriminarán. Todavía tenemos tiempo de concientizar».
«La ley se promulgó en el 2009 y se reglamentó en el 2011. Ya tenemos tiempo suficiente para estar hablando de estas cuestiones que no son novedosas, incluso estamos hablando de modificar algunos artículos de la ley. Entonces entiendo que la paciencia de pronto se agota, cuando en todas las veces se siente la misma sensación de ir a un comedor comunitario o escolar y para los celiacos no hay, pero para el resto sí. Lo que necesitamos es que se haga intencionalmente una modificación de miradas de conductas, de incorporaciones, de accesibilidad para que esta situación se enmiende sin lugar a duda. Y eso que venimos trabajando mucho las asociaciones, desde ahí de Concordia he visto mucho trabajo de familias, dietéticas, emprendimientos que lo hacen muy responsablemente y además brindan la posibilidad de incorporación. Aliento a estos emprendedores que la luchan y la reman de manera continua. Hoy si una persona que no es celíaca elige el alimento sin TACC es porque tiene un amigo, un familiar o tiene curiosidad, no es un tratamiento de moda ni para adelgazar, van concientizando por distintos caminos compartiendo información», concluyó.
